Stopami, Stasiu, stopami

Chłopczyk siedzi na dywanie, otoczony zabawkami. Łapie za jedną tylko po to, by po pięciu sekundach zająć się kolejną. Chwyta stopami, bo rączek nie ma. Gdy patrzymy na ten mały wulkan energii z radością buszujący w pokaźnej kolekcji zabawek, trudno uwierzyć, że wystarczyłaby kiedyś jedna decyzja jego rodziców i Stasia by nie było. Diagnoza przyszła wcześnie: podwójna amelia, całkowity brak kończyn górnych, czyli poważne uszkodzenie płodu. – Dowiedziałam się w czasie badania USG w dwunastym tygodniu ciąży – wspomina Ula, mama chłopca. – Lekarka długo oglądała dziecko, w końcu przyznała, że nie widzi rączek.

– Nie mogłam w to uwierzyć – mówi Urszula. – Ja też patrzyłam na ten obraz USG, widziałam główkę, brzuszek, nóżki i jakoś tego braku rąk nie dostrzegałam. Miałam wrażenie, że mojemu dziecku niczego nie brakuje, że jest kompletne.

Znaczy zupełnie zdrowy

Potem młodzi rodzice idą na konsultację do kolejnego specjalisty, mając nadzieję, że poprzednia diagnoza okaże się pomyłką. – Koszmar, koszmar – powtarza ginekolog, wpatrując się w monitor. – Górne kończyny w ogóle się nie wykształciły. Ale poza tym – dodaje po dłuższej chwili – wygląda na to, że wszystko w porządku.

Ula i Szymon usłyszeli, że w takiej sytuacji lekarz sugeruje „zakończenie” ciąży najpóźniej do dwudziestego tygodnia. Jeśli zdecydują się na aborcję i potem kolejne dziecko, powinni przyjść na konsultację w dziewiątym tygodniu, żeby sprawdzić, czy sytuacja się nie powtórzyła.

– To trochę tak – mówi Szymon, tata – jakbyśmy usłyszeli: „Możecie próbować aż do skutku, aż uda wam się spłodzić zdrowe dziecko”.

– Kiedy ja miałam przyjść na świat, lekarze również sugerowali aborcję – mówi Urszula. – Początkowo myśleli, że jestem torbielą, bo z połową jajnika, a tyle miała moja mama, zajście w ciążę graniczy z cudem. Kiedy się okazało, że to dziecko, zlecili aborcję, mówiąc, że ta ciąża poważnie zagraża zdrowiu mamy. Musiała się wykłócać o moje życie. Teraz my musieliśmy przekonać lekarzy, że chcemy urodzić niepełnosprawne dziecko. Lekarze podkreślali oczywiście, że to my podejmujemy decyzję, ale byli tacy, którzy sugerowali, że syn będzie prawie na pewno obciążony licznymi wadami genetycznymi, a brak rąk to tylko wierzchołek góry lodowej.

To było dla nich bardzo trudne doświadczenie, ale decyzja mogła być tylko jedna – właśnie takie dziecko dostali od Boga. – Czuliśmy ogromne wsparcie rodziny i przyjaciół – mówi Szymon. – Mieliśmy poczucie, że Pan Bóg obdarzył nas ogromnym zaufaniem, ofiarowując nam Stasia.

Wreszcie pięknego lipcowego dnia Staś pojawił się na świecie. – Poród był bardzo trudny – wspomina Ula – i kiedy wreszcie zobaczyłam mojego syna, po raz kolejny pojawiło się przekonanie, że on jest kompletny, doskonały, że naprawdę niczego mu nie brakuje. 10 punktów w skali Apgar. Znaczy zupełnie zdrowy. Nie licząc braku rąk.

– Zaskoczył mnie tylko jego czerwony nos – dodaje ze śmiechem mama – bałam się, że mu tak zostanie. Ale poza tym był śliczny. Mąż żartował, że wybraliśmy złe imię, bo powinno być Rudolf.

Potem zaczęło się zwyczajne życie z noworodkiem w domu. Nieprzespane noce, kolki, ciągłe karmienie i przewijanie.

– Przez pierwsze miesiące życia brak rąk u Stasia ułatwiał nam pewne czynności – mówi Szymon – bo przy przewijaniu czy przebieraniu włączał te swoje wiatraki z nóg i gdyby jeszcze dołączyły do tego ręce, to chyba bym skapitulował.

Kiedy Staś skończył trzy miesiące, zaczął się dla niego czas intensywnej rehabilitacji. Trzeba było wzmocnić jego mięśnie tułowia, które z powodu braku rąk pracowały w bardzo ograniczonym zakresie, i przygotować chłopca do nauki chodzenia. Jednocześnie rodzice zaczęli zastanawiać się nad kupnem protez dla Stasia, pojechali nawet na konsultacje do Niemiec.

Protez nie będzie

W tym samym czasie poznali Stanisława Kmiecika. Aż trudno uwierzyć w taki zbieg okoliczności – mały Staś bez rąk spotyka dorosłego Stanisława, który także urodził się bez kończyn górnych. Kmiecik jest artystą malarzem, członkiem m.in. prestiżowego Związku Artystów Malujących Ustami i Stopami VDMFK/AMFPA w Liechtensteinie, maluje stopami. W dzieciństwie nosił protezy kupione za pieniądze zebrane przez esperantystów z całego świata (Stanisław uczył się esperanto). Nosił je jednak bardziej z wdzięczności niż potrzeby, ponieważ bardziej mu przeszkadzały, niż pomagały. Stopami był w stanie zrobić dużo więcej i precyzyjniej niż tymi atrapami rąk. Wreszcie jako dwudziestopięciolatek przestał nosić je w ogóle, a po kilku latach spalił w ognisku.