Alzheimer zmienił nasze życie

Choroba Alzheimera to nie tylko zapominanie. To również dezorientacja co do czasu, zaburzenia zachowania, trudności w kodowaniu bieżących informacji, w organizacji pracy, stopniowe ograniczenie samodzielności, częste zmiany nastroju. Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że w 2022 r. chorobę Alzheimera i choroby pokrewne zdiagnozowano w Polsce u ponad 357 tys. osób. Na świecie cierpi na nią ok. 39 mln ludzi, a specjaliści przewidują, że w 2050 r. będzie ich nawet trzykrotnie więcej.

OPIEKUNKA MĘŻA

– Nie chciałam uwierzyć w to, co usłyszałam od lekarzy. Mąż był zdrowy, nic nie wskazywało na to, aby mógł zachorować. Po wielu badaniach otrzymałam druzgocącą diagnozę: choroba Alzheimera – mówi Magdalena. Od pięciu lat opiekuje się mężem. Mężczyzna nie ma czterdziestki, a jest niezdolny do samodzielnej egzystencji.

Jakie były pierwsze symptomy? – Mąż zaczął się robić agresywny. Zanim trafiliśmy do psychiatry, założyłam mu niebieską kartę. Zdarzało się, że z dzieckiem musiałyśmy uciekać z domu – opowiada Magdalena.

Opiekę nad mężem sprawuje wspólnie z jego rodzicami. Mieszkają razem i dzielą się obowiązkami. Ona zrezygnowała z pracy zawodowej. Żyje z dnia na dzień. Ma zdiagnozowaną depresję i nerwicę.

U męża Magdaleny choroba postępuje bardzo szybko. Mężczyzna jest karmiony przez PEG, mówi mało i niewyraźnie. Rodzina utrzymuje się z jego renty i z zapomogi. Mimo tak wielu trudności żona się nie poddaje. Przyznaje, że nie wyobraża sobie życia bez męża. Wsparciem w chwilach kryzysu jest dla niej wiara w Boga i modlitwa.

– Zawierzyłam swoje życie Panu Bogu, On wie, co jest dla nas dobre. Proszę Go o wsparcie i wierzę, że to dzięki Niemu mam tyle sił – mówi.

CO SIĘ WYDARZY

Demencja z czasem uniemożliwia osobie chorej samodzielne funkcjonowanie. Inni nie zawsze rozumieją powagę sytuacji. Bezradność, zwątpienie, wyczerpanie, brak snu prowadzą opiekunów do frustracji, lęków, bezsilności i permanentnego poczucia winy.

Dorota ma 55 lat i od dwóch lat opiekuje się 88-letnią mamą chorą na Alzheimera. Zanim starsza pani otrzymała diagnozę, zachowywała się agresywnie. Stała się nieobliczalna. Próbowała samodzielnie wstawać z wózka inwalidzkiego. Kończyło się tym, że upadała na podłogę, czołgała się i próbowała się podnieść. Próby perswazji nic nie pomagały.

Choroba mamy całkowicie zmieniła życie Doroty. Komunikatywna, zorganizowana i prowadząca dobrze prosperującą firmę kobieta zmieniła się w osobę zalęknioną, zamkniętą w sobie i osamotnioną. Budziła się w nocy i żyła w oczekiwaniu na to, co się może wydarzyć. Pomoc systemowa do pewnego czasu była poza jej zasięgiem.

W końcu trafiła na opiekuna społecznego, który wskazał jej kilka najlepszych rozwiązań i pomógł zadbać o siebie. To spotkanie uratowało jej życie. Mama zamieszkała w domu opieki, gdzie ma zapewnioną fachową pomoc, rehabilitację i czuje się bezpiecznie.

– Bardzo trudno uwierzyć w to, że nasi bliscy nikną w oczach i odchodzą, wciąż będąc obecni cieleśnie. Trzeba nauczyć się z tym żyć, a nie buntować. Bo kiedy nas opiekunów zabraknie, oni nie będą mieli szansy na przeżycie – mówi Dorota.

IDEALNY OPIEKUN?

Wyrzuty sumienia, poczucie winy i złość – to często odczuwane emocje u bliskich, którzy rozważają przeprowadzkę chorego do domu opieki.

– Nierzadko przed podjęciem decyzji powstrzymuje wstyd: „Co inni powiedzą?” oraz presja społeczna: „Nie powinnaś tego robić, rodzicem należy opiekować się do grobowej deski”. Najczęściej opinie takie można usłyszeć od osób, które nie doświadczyły opieki nad osobą z demencją i którym się wydaje, że „to przecież tylko zapominanie”. Taki ostracyzm społeczny potęguje w opiekunach ogromne poczucie winy, lęk przed oceną i odrzuceniem oraz dręczące pytanie: „Czy dobrze robię?”. Ważne, żeby tę decyzję rozeznać w wolności, patrząc na sytuację „tu i teraz”, wypisując sobie „za i przeciw”, odcinając kontakt z toksycznymi podpowiadaczami. Wtedy będziemy mogli dać najwięcej miłości swojemu bliskiemu – wskazuje Karolina Jurga, psycholog, psychoterapeutka i neuropsycholog, autorka poradnika o demencji „Idealny opiekun nie istnieje” i kanału YouTube Karolina Jurga – Poznaj demencję, który wspiera opiekunów.

CHOROBA ZABIERA

– Alzheimer zabierał mamę po kawałku. Z roku na rok było coraz gorzej, aż przyszedł moment, gdy całkowicie zawładnął jej mózgiem i ciałem – opowiada Katarzyna, która od ponad sześciu lat opiekuje się chorą mamą.

Obecnie osiemdziesięciolatka nie mówi, nie potrafi samodzielnie się poruszać i wymaga całodobowej opieki. Katarzyna podjęła ciężar odpowiedzialności, ponieważ zawsze była związana z mamą. Kiedy pracuje, starsza pani przebywa w dziennym domu opieki.

– Choroba postępuje. Nie jestem już dla niej córką, ale mamusią. Ważne jest to, aby odnaleźć klucz do świata chorego. Dzięki temu poznaniu możliwe staje się zbudowanie zaufania i złagodzenie niepokoju – mówi Katarzyna.

Któregoś dnia mama wycięła z gazety małego chłopca. Mówiła do niego, głaskała go. – Abstrakcyjna sytuacja, ale pozwoliła jej odnaleźć spokój serca – zamyśla się córka.

ŻAŁOBA ZA ŻYCIA

Opiekunowie chorych na demencję doświadczają ogromnego obciążenia psychicznego i fizycznego. – Żałoba wielokrotnie powraca, gdy dochodzi do stopniowego i postępującego spadku zdolności poznawczych bliskiej osoby – tłumaczy Karolina Jurga.

Spokój może przynieść dostrzeżenie, w którym momencie tego procesu żałoby się znajdujemy. – Jeśli za wszelką cenę opiekun będzie walczył o utrzymanie traconych funkcji, pojawi się poczucie winy, wyrzuty sumienia, które prowadzą do depresji i lęków. Pożegnanie straty pozwoli na przyjęcie kolejnej – zauważa psychoterapeutka.

Psychologowie zwracają uwagę na jeszcze jedną istotną kwestię. Nikt nie jest w stanie samodzielnie pełnić opieki nad osobą dotkniętą chorobą Alzheimera – to niewykonalne. Ponadto bardzo ważna jest aktywizacja chorego i przestrzeganie kilku zasad.

– Warto osobie opiekującej się chorym zadać chociaż proste pytanie: „Jak się czujesz?” – i wysłuchać odpowiedzi bez oceniania i udzielania złotych rad. Brzmi to banalnie, ale zwykle gdy ktoś dzwoni, pyta o kondycję chorego, jakby opiekun nie istniał albo był wyzuty z trudnych emocji. Tymczasem opiekunowie są bardzo obciążeni psychicznie i fizycznie, narażeni na bezsenność i niższą odporność, zmuszeni czasem z dnia na dzień do porzucenia dotychczasowego trybu życia. W chorobie Alzheimera opiekun jest tak samo ważny jak chory – tłumaczy Agata Blachowska, która działa na rzecz osób starszych i ich opiekunów. Jest autorką poradnika „Choroba Alzheimera. 45 pomysłów na aktywizację” i bloga „Pobij demencję”.

Kluczowy element terapii to stymulowanie mózgu osoby chorej, aby jak najdłużej zachowała samodzielność w wykonywaniu codziennych obowiązków. – Aby znaleźć odpowiednią aktywność, warto odwołać się do dotychczasowych zainteresowań lub zawodu bliskiego. Czasem wystarczy coś uprościć, by pacjent dalej mógł zajmować się tym, co lubił – wyjaśnia Agata Blachowska.

GDZIE SZUKAĆ POMOCY?

Informacje na temat opieki nad osobami z chorobą Alzheimera można znaleźć w lokalnych ośrodkach pomocy społecznej, organizacjach pozarządowych oraz instytucjach publicznych. Chorym i ich opiekunom od wielu lat pomaga Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera w Warszawie, które oferuje m.in. wsparcie psychologiczne dla opiekunów, działania edukacyjne i dzielnicowe grupy wsparcia, gdzie można porozmawiać i wymienić się doświadczeniami. Nieoceniona jest również pomoc rodziny, przyjaciół, psychologa lub psychoterapeuty.